Viens no nedaudzajiem retās Fābrī slimības pacientiem Latvijā vērsies tiesā, pieprasot valstij segt lielās izmaksas par nepieciešamo terapiju, aģentūru LETA informēja biedrības “Ģenētiski pārmantotu slimību pacientiem un līdzcilvēkiem “Saknes”” vadītājs Juris Beikmanis.
Viņš stāstīja, ka gada laikā Latvijā atklāti 22 Fābri slimības pacienti. Lai dzīvotu, viņiem nepieciešama enzīmu aizvietojoša terapija, kas gadā var izmaksāt pat 200 000 eiro. Kā norāda Andris, kura prasību par valsts kompensētas terapijas pieejamību otrdien skatīs Administratīvajā rajona tiesā, “man tādas naudas nav, tāpēc vienīgā cerība ir uz tiesu”.
Vīrietim šo slimību atklāja, kad viņš slimnīcā nonāca ar insultu. Vēlāk ārstu konsilijs nolēmis, ka viņam nepieciešama enzīmu aizvietojoša terapija. Lai to saņemtu, viņš iesniedzis visus nepieciešamos dokumentus Nacionālajā veselības dienestā (NVD), no kura saņēmis atbildi, ka zāles ir, bet tās jāpērk pašam, jo valsts sedz tikai nelielu daļu no nepieciešamās summas jeb 14 228 eiro. Andris pārsūdzējis šo lēmumu, tomēr atbilde no NVD bijusi nemainīga.
Beikmanis norāda, ka, gaidot un cerot uz terapiju, Andrim nākas sadzīvot ar sāpēm un citām nopietnām veselības problēmām. Viņš ir 2.grupas invalīds, kuram ir tikai viena niere, izoperēts aizkuņģa dziedzeris, cukura diabēts, kā arī artroze jeb kāju locītavu deformācija.
Kā iepriekš skaidroja Reto slimību izpētes fonda valdes loceklis Ainārs Rudzītis, Fābri slimība ir reta. Dakteris lēš, ka, vadoties pēc statistikas datiem, Latvijā vidēji varētu būt no 50 līdz 70 Fābri slimības pacientu.
Slimības ārstēšana nepieciešama gadiem ilgi vai pat visu mūžu, taču terapija gadā izmaksā aptuveni 150 000 eiro, bet Latvijā valsts individuālā kompensācija pieejama tikai nedaudz virs 14 000 eiro gadā, norādīja Rudzītis.
“Tas nozīmē tikai to, ka Latvijā terapija šobrīd nav pieejama, jo neviens no šiem pacientiem nav miljonārs, lai spētu katru gadu samaksāt šos vairāk nekā 100 000 eiro. Nekur pasaulē pacients ar retu slimību nemaksā par ārstēšanu, bet to dara valsts. Medikamenta izmaksas ir augstas, jo ir ieguldīts liels un dārgs zinātniski pētnieciskais darbs, šo enzīmu ražo ar ļoti augstas tehnoloģijas palīdzību, un tas salīdzinoši ir maz pieprasīts tirgū, tāpēc medikaments nevar maksāt lēti,” norādīja Rudzītis.
…Info avots: http://www.leta.lv/home/important/1BBD7DCB-58BE-40E2-A620-BE62110F94AE/
Retas slimības pacients tiesas ceļā prasa valstij segt terapijas lielās izmaksas
RELATED ARTICLES
Recent Comments
on “Eurostat”: Latvijā izdevumi “tankiem” lielāki, bet sociālajai aizsardzībai zemāki nekā ES vidēji
on VID detalizēti skaidro: Kurā brīdī naudas pārskaitījums kļūst aizdomīgs un ir apliekams ar nodokli?
on Koalīcijā atšķirīgi viedokļi par rosinājumu liegt transporta atvieglojumus trešo valstu pilsoņiem
on Čekas maisu saturs ar nolūku esot izrevidēts: Trakums ap Čekas maisiem jeb, kas slēpjas aiz maisiem?
on VIDEO: Lēmumu par ūdensmetēja un aizturēto autobusa izrādīšanu 18. novembra parādē pieņēmis Ķuzis
on Tiesībsargs mudina Vējoni uzturēt jautājumu par nepilsoņa statusa piemērošanas izbeigšanu bērniem
on Izbeidz kriminālprocesu par neizpaužamu ziņu atklāšanu, kurā lieciniece bija žurnāliste Margēviča
on Bijušā finanšu policista lieta rāda: ja prokuratūra būtu gribējusi, „oligarhu lietai” būtu rezultāts
on VDI lems, vai sākt administratīvo lietu par bērna nodarbināšanu Valdemāra ielas bruģēšanas darbos
on Pagodinos nosūtīt izskatīšanai likumprojektu “Par nepilsoņa statusa piešķiršanas izbeigšanu bērniem”
on VIDEO: Par pensionāri Gitu Karlsbergu, kura zaudēja savu māju, ko izsolē ir nopircis Ivo Bernhards
on VIDEO: Par pensionāri Gitu Karlsbergu, kura zaudēja savu māju, ko izsolē ir nopircis Ivo Bernhards
on VIDEO: Par pensionāri Gitu Karlsbergu, kura zaudēja savu māju, ko izsolē ir nopircis Ivo Bernhards
on Tāda tā “demokrātija”: Kamēr vairums pensionāru grimst nabadzībā, daži saņem 19,2 tūkstošus mēnesī
on Tāda tā “Latvijas Attīstībai”: Bijušais politiķis Repše izmisīgi meklē darbu un iestājas zemessargos
on 2.8.2017. plkst. 10 Rīgā notiks diskusija, kurā tiks gatavoti priekšlikumi nabadzības mazināšanai
on 2.8.2017. plkst. 10 Rīgā notiks diskusija, kurā tiks gatavoti priekšlikumi nabadzības mazināšanai
on Saeimas otreizējai caurskatīšanai atdodamais budžets vēl nenozīmēs, ka valdībai izteikta neuzticība
on Saeimas otreizējai caurskatīšanai atdodamais budžets vēl nenozīmēs, ka valdībai izteikta neuzticība
on VIDEO: Eiroskeptiķi pret Latvijas “baltā karoga” svētkiem ES un “Jaunās pasaules kārtības” projektos